脊髓脊膜膨出是一种先天性疾病，属于脊柱裂中严重的类型，该病发生于胚胎早期发育的过程中，多数是由于母亲怀孕期间的营养不良尤其是叶酸缺乏导致的，会影响患者肢体活动、感觉、大小便等重要功能。
前不久，10岁的羊羊（化名）在生日当天，住进了首都医科大学宣武医院。这个年纪的孩子本应该在享受成长的快乐，然而，患儿及家属正面临着一次或许改变整个命运轨迹的重大选择——手术切除她颈背部的一个包裹脊髓神经的巨大肿物，也就是脊髓脊膜膨出。
据了解，羊羊出生时便发现有颈背部的包块，颈椎第五节到胸椎第二节骨性缺失，判断为“脊柱裂、合并脊髓脊膜膨出（重度）”，然而她的父母，一对生活在四川省古蔺县的淳朴乡民，没有办法接触到足够的医疗资源为孩子在出生时进行治疗，只能先返回家中，希望会有所好转，但他们低估了这个先天发育障碍带来的重重困难。
随着羊羊长大，膨出的脊膜并没有如希望中一样自行好转，甚至越长越大，陆续出现了发育迟缓、走路不稳、肿块皮肤破溃流脓等表现。父母能做的也只能是尽心尽力地照护。父母也曾带羊羊去某大医院就诊，听到高达几十万的治疗费用，且手术后会有可能瘫痪或成为植物人的结果，吓退了羊羊的父母。可喜的是，北京凌锋公益基金会组织的志愿医生义诊活动，彻底改变了羊羊的命运。
2024年6月，首都医科大学宣武医院神经外科首席专家凌锋教授再次组织志愿医生活动，带队前往四川泸州进行义诊。作为一名党员和退役军人，凌教授有一个宏大的愿想，便是沿着红军长征路一路义诊，并在当地建立一座座康复健康小屋。
5月22日，当地卫生院院长向凌教授汇报了羊羊的疾病情况和困难家境。凌教授和黄昌仁教授等一行义诊专家得知后，即刻动身前往家中探访，发现情况的严重性甚至超出预期。经过商量，在北京凌锋公益基金会的支持下，将羊羊接至中国国际神经科学研究所即首都医科大学宣武医院神经外科，由脊柱神经外科专家段婉茹团队来负责治疗。
入院以后，段大夫为羊羊安排了紧密的检查和评估，特邀请泌尿外科邢添瑛医生完成了细致入微的尿动力检查，评估是否合并神经源性下尿路功能障碍，放射科张默技师完成了详细的影像扫描，呈现出膨出脊髓走行的精细结构，中国医学科学院整形外科医院（下简称整形外科医院）的李芯医生，为羊羊设计皮肤的整形缝合方案。凌锋教授、脊柱神经外科中心菅凤增主任、陈赞主任、神经重症王宁主任都为孩子的手术提出了宝贵的建议。神经电生理中心李晓宇主任担任术中全程检测。
检查发现，患儿多个节段椎板缺损，本应在椎管内的颈胸交界区的脊髓结构，被向后牵拉到椎管外，变形的神经组织粘连到了囊肿顶部的内壁；这部分结构是中枢神经系统的一部分，一旦在手术分离中发生损伤，给孩子带来的可能是肢体麻木、瘫痪，甚至更严重的问题。手术的另一个难点在于，被牵拉的脊髓，与外界只隔着囊肿顶端一薄层角质化的皮肤组织；需要把脊髓还纳回椎管，重新构建包裹脊髓的水环境，并重新覆盖肌肉、皮下组织和皮肤。
这类疾病在临床中并不多见。传统的手术方案是在术中的电生理监测下，将膨出的脊髓从囊壁内侧完全游离出来，再切取身体其他位置的筋膜组织来构建缺损的硬膜。在与菅凤增、陈赞教授的讨论后，段婉茹创新地提出一种新的方案，即把脊髓连同其所附着结缔组织（“伞柄和蘑菇伞”）整体从囊的內壁游离，释放脑脊液并还纳脊髓位置后，再将游离的结缔组织边缘水密缝合到正常的硬膜边缘。这种方式如能成功实施，将降低术中发生神经损伤的可能性，也将避免身体其他部位新开切口。但是从菲薄的角化表皮内部，“剃”下毫米级厚度的筋膜，且不损伤中枢神经组织，需要非常精细的操作。各位专家也根据经验对手术方式、术中注意事项和术后管理进行了详细讨论。确定了最优方案、备选方案以及各种伤口缝合方案后，手术便正式进入倒计时。
2024年7月16日下午1点，手术正式开始。手术过程非常顺利，经过手术组、麻醉医师、电生理监测医师、手术室护理团队的倾力配合，段婉茹医生仔细地将膨出椎管的脊髓及其粘附的结缔组织完整剥离，将膨出的脊髓还纳后，水密缝合了硬膜；并利用原位残留的硬韧的筋膜组织进行了局部加固。在整形外科医院李芯医生和田佳医生的合作下，采用最优的原位减张方案做了分层减压；为防止后续瘢痕挛缩，特意采取整形外科的Z成形术，顺利缝合皮肤。麻醉苏醒过程也十分顺利。整个手术持续5小时。
术后，羊羊经过短暂的恢复期又重获活力，肢体活动及排便排尿没有任何影响，不过医疗团队也并未掉以轻心，毕竟手术本身充满着不确定性，仍存在诸多潜在术后并发症的风险。管床大夫彭亚伟医生以及宣武神外脊柱中心的护理团队每日对羊羊的病情进行详悉心照护，羊羊也快速康复起来。
出院那天，羊羊穿上了一件粉色的新裙子。看着卸掉“重负”一身轻的羊羊，不论是父母，凌锋教授、还是段婉茹医生团队，终于露出了满意放心的微笑。（光明日报全媒体记者田雅婷）